云南广南男子“烟熏”救女续:捐款已超23万元将公布每笔用途

　　病房中，韦树福凝望女儿，女儿也回望着他。 摄影：黄漩

　　 捐款已超23万元“每一笔用在哪里都会公布”

　　 云南地贫发病率全国前三，专家建议加强婚前防控

　　在广南县人民医院，韦树福陪着女儿寸步不离，或抱着她或牵着她。昨日，韦树福说，害怕失去女儿，只要有一点希望，自己就会拼尽全力去尝试。

　　205病房，这几天也因为韦金秋的入住而显得有些热闹，不时会有人来看望。昨日上午，云南省第一人民医院遗传诊断中心主任朱宝生专程赶来看望了韦金秋，为她做了检查，还给出了下一步就诊的意见。专家也表示，云南省的地中海贫血（简称云南地贫）发病率居全国前三，各地方卫生部门应该加强高发区域群众的婚前筛查。

　　据了解，截至28日晚上，网友和爱心人士捐的钱已超过23万元，韦树福说，这些钱现在一分都不会动，等女儿做手术了才会用，每一笔钱用在哪里都会公布到网上。

　　 韦金秋属重型患者 脾脏明显增大

　　一进门，朱宝生就询问了韦金秋的病情，随后又给她送来了单位募捐的3450元爱心捐款和一个布猴玩具，小金秋抱着布猴玩具，脸上露出了久违的笑容。

　　查看完韦金秋之前到多家大医院的就诊单意见后，朱宝生又给韦金秋做了检查。

　　“她的脾脏有明显的增大。”朱宝生说，小金秋属重型患者，长期输血的治疗方法会使她体内各组织器官沉积大量铁离子，从而引起组织坏死导致死亡。如果要根治，就必须通过骨髓或肝细胞移植。

　　他说，每种移植治疗都需要配型，虽然韦金秋与弟弟韦金滇的骨髓配型完全吻合，但鉴于韦金滇的年纪只有三岁，不建议使用他的骨髓，因为这可能会影响他今后的健康生长。专家称，最好是能等韦金滇长到六七岁再抽他的骨髓，但韦金秋的病又等不了这么久。

　　朱宝生说，在未凑齐医药费前，目前只有通过输血、去铁以及切脾三种方法，来维持韦金秋的生命，“我们也欢迎她到我们医院来接受手术治疗。”

　　 要真正地治好至少需80万-90万元

　　朱宝生向记者介绍，云南、广西和海南是全国地中海贫血发病率最高的三个省区。而文山州、西双版纳和德宏州三地又是云南省内发病率最高的区域。

　　“文山州广南地区，每一千对夫妇中就会有四个地中海贫血患儿出生。”朱宝生介绍说，文山州地区地中海贫血基因携带者比例高达22%以上。目前云南省内还没有专项的资金来扶持救助这些患者家庭治疗此病，每年全国范围内，国家层面扶持治疗此病的资金也只有357万元，只有广西壮族自治区每年会拨出7000万专项资金来帮助患者家庭。

　　朱宝生表示，我省对此病的重视程度还有待从资金扶持及民众意识宣传等方面加强，尤其在生育的源头上应该重视防控。据悉，一个患儿要真正治好地中海贫血，至少需要80万-90万元，对于偏远的农村家庭来说，这往往是难以承受的经济负担。

　　而如果婚前能花2000元左右做基因检测，筛查胎儿是否会患该病，则可及时采取措施，避免整个家庭陷入到后期高昂治疗费用的压力中。

　　广南县人民医院一位工作人员介绍称，该医院每月都会接收10余个类似韦金秋的患者。朱宝生也解释说，地中海贫血患者患病，多数是与患儿的基因遗传或突变有关，同时还与地域气候以及疟疾等传染病流行相联。

　　“国家每年要求对一万对夫妇进行基因筛查，部分地方卫生部门完成自身指标工作后，就会放松检查，所以很多患儿没有被及时查出。”朱宝生说。