与死神抗争17年 渐冻人杨永平离世

25.09.2015  10:23

  

  2011年6月,本报对杨永平和渐冻人病症进行了深度报道。

  昨晚1时30分,坚守生命17年后,罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(又称渐冻人)的昆明人杨永平,因肺部感染平静离世,享年50岁。在众多渐冻人中,他算是一个生命的奇迹。

  杨永平原是云南旅游学校老师,1998年被查出患有这一罕见病症后,妻儿先后离开了他。17年来,他一直坚守着自己的信念——活着,直至近几年来,他除了眼珠能活动外,全身都已被“冻住”。在媒体和众多爱心人士的陪伴下,他走过了堪称漫长而艰难的一生。

  春城晚报对杨永平的关注是2011年6月,世界罕见病日来临之际。那时,他全身每一个关节都已经不能活动,但他见到记者时,灿烂地笑了。

  他生命中最后的光芒是微笑,他对生命最后的坚持是坚韧,给记者留下了深刻的印象。

  晚报以4个版的篇幅报道了杨永平及他罹患的病症。此后杨永平得到社会各界援助。5年来,他的身边也一直都有人在照顾他、关爱他,直至离世。

  “他这一生尽了最大的努力,受过很多苦,对生命没有辜负,他走了,但也解脱了,也许这是最好的方式。”一位爱心人士告诉记者。

  杨永平走了,更多的渐冻人还在坚守。据悉,云南有多少“渐冻人”目前没有确切统计,全世界也只有一估算数字。云南多数有神经科的医院都收治过这样的病人,尽管“渐冻人”属于慢性病范围,但核心问题在于:渐冻人无药可治。

  唯一可行的办法是,减轻患者并发症。这其中的很多费用,如人工护理费、特殊饮食费都不能报销。所以,和杨永平生前一样,渐冻人们不仅面临着生存的艰难,多半还面临着生活的困窘。好在,这一群体已得到国家和社会关注。如去年掀起的“冰桶挑战”,就是人们用行动呼唤对渐冻人的关注。

  “我们是凡人,要接受突如其来的人生变故,做到随遇而安,很难,很难。我们需要的是关爱和帮助。”杨永平曾对记者这样说。

  春城晚报近年来对罕见病给予了特别的关注。罹患血友病的孩子、患Rett综合征的小女孩小糖果、自闭症孩子……媒体和爱心人士的关注,给这些罕见病患者带来了坚守生命的希望,他们在坚守生命的同时也获得了一份尊严。

  春城晚报 记者 邓建华