父亲自学《本草纲目》火熏救女追踪：捐助小金秋的善款已近20万

    “文山、德宏和西双版纳是云南省地中海贫血高发的三个地区，地中海贫血的治疗包括传统的输血治疗，但要根治还得进行骨髓移植或干细胞移植。”28日，云南省第一人民医院遗传诊断中心主任朱宝生教授来到广南县人民医院看望小金秋，同时，协同文山和广南的相关专家对小金秋的病情做了详细研究。

    据其介绍，小金秋属于β重型地中海贫血，能保持现在的状态已经很不错。“但如果不进行手术根治，可能活不过10岁。”朱教授表示。

    动容 硬汉忍不住落泪

    11月25日以来，韦树福的电话一直处于繁忙状态。《小苹果》的手机铃声接连不断，接电话时手机接收短信的嘟嘟声响个不停。太多人的关心和支持，让这个中年男子很是欣慰。

    面对外界提出的其是故意炒作、火熏女儿是为出名等质疑，韦树福一直坚定，“只要能治好女儿，都无所谓。”

    一年多来，韦树福一个人带着女儿四处寻医，妻子黄昌梅一个人在家带小儿子管理5亩地和20几只家禽。在别人眼中，韦树福异常坚强，但面对爱心援助，他终于忍不住落下了泪。小金秋还在爸爸怀中，默默地看着，小小手掌握住爸爸的大拇指，试图安慰。

    “听说邻村有得地中海贫血的孩子，没输血2个多月，去年走了。”韦树福不敢往下想，抹掉眼泪说：“砸锅卖铁也要救女儿。”

    暖流 手术费已筹到近20万

    小金秋被确证为β重型地中海贫血后，他在病房里四下打听，得知广州南方医院治疗地中海贫血最好；过去之后，他加入了“南方医院地贫之家”“中国地贫移植群”等QQ群。

    “开始上网和求助，也是从群里的父母那里得知的。”韦树福说，开始的时候并不会写微博，便把人家的微博拿小本子记录下来，然后修改一些基本信息发布。“人家告诉我可以向‘天使妈妈’等公益组织求助，但告知的人基本都是外省的，云南省没有这些组织的站点。”于是，他上网站，填申请表，一份又一份邮寄。

    据悉，目前，韦树福已经向“天使妈妈”“中华思源”“腾讯公益”等公益组织申请了求助。

    而截止昨天记者发稿，韦树福农业银行的账户上已经收到了6万多善款，加上腾讯公益等组织募集到的十万多，和云南省第一人民医院、广南县相关部门等捐赠的钱，小金秋的手术费已经近20万。

    补助 可享“农村重大疾病”报销

    对此，韦树福明确表示：“公益组织的善款目前还没拿到，其他打到银行卡上的款项，他不会动，等到筹集够了手术费准备，才会统一支配。”

    同时，广南县卫生局相关工作人员明确表示，根据新农合政策，小金秋所患“地中海贫血”属“农村重大疾病”。其如果在省、州级及州外医院治疗可享受“农村重大疾病”70%报销比例，不设起付线，不受材料和药品限制，全部纳入比例报销，住院患者年度累计报销封顶20万元。而剩余部分医药费用可纳入新农合普通疾病进行报销，报销比例60%，封顶线10万元。同时，再剩余部分医药费用可纳入新农合大病商业保险报销，年度累计报销封顶 20 万元（5 万元以上实际报销比例为 70％）。

    但工作人员也表示，“因广南县新农合只能与云南省省级、州级医院开展及时结报，现场减免，省外医院需自费后返回报销。”

    诊断 小金秋的情况相对较好

    28日，朱宝生教授赶往广南县人民医院看望小金秋。

    听闻朱教授要来，云南省第一人民医院遗传诊断中心的工作人员进行了募捐，并托朱教授将最后募捐到的3800多元善款交与韦树福。

    “β重型地中海贫血比较严重直接就胎死或早夭，小金秋的情况相对较好，但现在脾脏可能已经有损伤，越快进行手术越好。”朱教授介绍，输血和拔铁是传统的治疗β重型地中海贫血方法，其“治标不治本”——会延迟生命但也会造成内脏的损伤，长时间下来还是会有危险。

    “输血可以供给红细胞，但血液中铁残留在内脏中会损伤内脏，所以输血的同时要拔铁。”朱教授说，输血时间过长，有些患者会出现通常所说的“大肚子”，面部骨骼也会因此发生变化。“肚子会变大变硬，鼻梁会渐渐塌下去。

    决定 前往广西进行手术

    朱教授还专门卖了可爱的蓝色小玩偶给小金秋，“不要泄气，要有信心”他鼓励韦树福。但同时也直言，要及时进行移植手术根治，不然小金秋可能活不过10岁。

    看了小金秋和弟弟作的骨髓配型报告后，朱教授表示：小弟现在3岁，建议还是不要进行骨髓移植；但可以进行干细胞移植手术；而在找到匹配的干细胞之前，还是要继续输血和拔铁，同时可以考虑做脾切除手术。

    对地中海贫血儿童，广南县人民医院只能进行输血，不能拔铁。

    朱教授表示，云南省第一人民医院可以进行移植手术。但韦树福表示，自己还是倾向于到广西医科大学第一附属医院为小金秋进行手术。“一筹够手术费就去。”对此，朱教授表示尊重，也表示会持续关注小金秋的治疗进展。

    助读

    地中海贫血 即珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。

    花费

    完全治愈需进行骨髓移植或干细胞移植，一般可能要80万左右。

    预防

    做好婚检和产检是防治地中海贫血普遍化最有效的途径。（都市时报记者 段玲燕）