昭通女孩小莉的病越来越重 关注女孩的人越来越多
治疗中的小莉
8月5日,十多万网友通过春城晚报客户端围观了小莉和服刑的父亲见面的温情过程。当晚,云南瑞奇德医院将小莉带回昆明检查治疗。一个星期过去了,小莉怎么样了?记者从医院了解到,小莉已被确诊为EB病毒感染、儿童系统性EBV阳性T细胞增殖性疾病,属于疑难危重病。目前,已出现的症状有心力衰竭、肝功能衰竭、重度营养不良、肺功能不全等症状。
小莉一直盼望有个像样的女孩房间,医院专门给她安排了宽敞的房间,有梳妆台和衣柜。梳妆台上摆着一束向日葵,床头摆着小熊玩偶,床头柜摆着她画的画。
刚做完康复治疗的小莉躺在床上,双手插着针管,鼻子插着胃管,瘦小的手臂呈乌青色。
小莉向记者打了招呼,声音微弱。
入院以来,小莉每天都要输液,从早上8时到下午6时,为她提供营养液的胃管从未摘下。
护士说小莉很乖,胃管几乎没有拆下来过。因为消化道衰竭,恢复期间小莉只能吃流质食物。
小莉对活下去有很大的渴望,她常说:“妈妈,我想把病治好。”
从小莉的主观感受和医院的客观测评来看,小莉多器官功能衰竭的病情有所改善,但她真正的病症目前还没得到有效治疗。
医院主治医生说,小莉病情比较复杂,属于世界医学界都解决不了的难题,“到医院前病情明显加重,已经出现进食困难,呼吸困难,全身浮肿。”
医生介绍,医院进行了国内远程会诊,国内专家们都认为没有什么办法。之后又进行了国外远程会诊,虽然这一病情的早期国外是有特效药的,但在国内没有批准使用。
小莉的病有感染的风险,妈妈不能全天陪护,她更多是和护士待在一起。妈妈一天来两次,小莉会跟她分享一些趣事。小莉说,一个护士姐姐跳舞逗她玩,她被逗乐了。
小莉住院期间,有很多爱心人士前来探望,给小莉买来公主裙、芭比娃娃、零食。还有很多人打电话到医院关心小莉的病情。
春城晚报 记者 谭江华 实习生 马龙潇 文 记者 翟剑 实习生 龚雪妮 摄