大庆渐冻人的感人故事：41岁渐冻人重获爱情

  电脑是洪岩的陪伴，也是很多渐冻人寻找生存动力的工具。

    进行性肌营养不良症，也可被称为“渐冻人”，这是一个世界医学界不停探索却一直无结果的医疗难题，在我国约有20万患者，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住，丧失任何行动能力，整个过程不会迅速发展，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭，这一切都将在他们清醒的意识下发生。

    在李洪岩身边，就有这样一群病友，他们绝望，孤独，无助。于是，去找寻，找寻一种支撑、一种陪伴、一种活下去的信念，病友群就这样一个个出现了。

    本文讲述的是李洪岩建立的“中国肌营养不良患者群”里的大庆渐冻人的故事，这是渴望倾诉、渴望被了解、渴望被尊重的一群人——

    自杀是每个病友都有的心路历程

    彼此无设防，却不愿把自己 “放”在人前……

    这个病友圈是记者采访李洪岩时知道的，那天签完眼角膜捐献协议后，记者和他聊天。他说，除了睡觉，他一天最多的时候就是在电脑前，因为在这里他不会觉得孤单。

    他给记者看他的QQ群，其中，一个重症肌无力的群有1000多人，经常在线的有200多人，好友来自全国各地，还有一个“中国肌营养不良患者群”。

    “这个群是我建的，有3个是咱大庆的。”李洪岩用右手操控鼠标指给记者看，这个以“中国肌营养不良患者群”命名的群里有26人，经常在线的有十多个人。他们从未见过面，只是通过视频或上传到空间的照片看过相互的样子，除了在网上交流，他们没有聚会，更没有活动。

    “难受了就到这里说说，开心也会说。”李洪岩把记者拉进群，并设为管理员。

    “想问什么你就问吧，在群里大家都会敞开心扉。”群里的李波说。

    这一路走来，每个人都有着太深的感触。

    “每个人都有不同的心酸，觉得时间难熬。”

    “我们这群人，都是从天堂，慢慢跌入地狱的，从健康，不知不觉变残废，心里真的无法接受。”

    “孤独，悲伤，寂寞，绝望。”

    “不疼不痒，就是四肢无力，慢慢失去行走能力。”

    “摔了就不能起来，两岁的小孩也会把我们撞倒。”

    “哪怕老天再给我们一秒钟的健康也好。”

    “只要健康，就是上刀山，下火海，捡垃圾吃也愿意……”

    洪岩说，像他也曾想过自杀一样，这是每个患上进行性肌营养不良患者都会走过的心路历程，走过来，就会重新思考生命的意义，就知道自己该怎么活着。其实，群里平时的聊天气氛不是这样的，会关注一些治疗的信息，会互相调侃开玩笑，会说感兴趣的事，有时还会唱歌。可能因为记者的到来，彼此埋在心底已久的情感才争着往出跑。

    群里很多病友都爱写博客，写自己的感受，但是当记者想进他们各自的QQ空间去解读这些散落的记忆时，却发现多数人都设置了权限，需要主人通过。对QQ好友，他们是不设防的，对他人，他们却设了“屏障”，不是所有的人都可以走进他们的世界。

     41岁的兰心再次收获爱情

    一直相信爱情，想写故事鼓励病友勇敢寻找幸福……

    在这个群里，除了洪岩，兰心（网名）是第一个愿意接受采访的病友，但她不同意刊登照片和使用真名。

    兰心今年41岁，家住萨区，18岁时被确诊为进行性肌营养不良症。至今她还清楚地记得，北京医院的一位医生偷偷和她的父亲说，她活不过20岁，让她回家想干啥干点啥。为了控制病情，父亲买回一堆药。“那些药有的副作用很大，吃完眼珠子往外冒。”那时的兰心还能走路，看起来和常人没什么两样。“我还活着，我不能被药物的副作用折腾死。”兰心不再吃药，20岁那年，她没有像医生断言的那样离开。

    “我一直相信有奇迹，心态是最好的良药。”兰心看着同龄人相继嫁为人妻，也期待拥有一份属于自己的爱情，别人介绍对象她也会看。“我有病，慢慢会走不了路，到时你不能嫌弃我。”兰心没有隐瞒自己的病情，小伙子相中了她，同意照顾她一辈子。

    兰心结婚了，生了个儿子。可实现承诺没有许诺来得容易，兰心的病情一天比一天重，她走不了路，坐上了轮椅。丈夫不再愿意推着她出去，直到有一天提出了离婚。

    “那时孩子小，我怕影响孩子，一直求他不要离婚。”孩子上初中时，兰心与丈夫结束了15 年的婚姻。“那是一种心灵的暴力和摧残。当一个男人不爱你，对你没有责任感，整天用语言侮辱你的人格，拿你身体的缺陷开玩笑歧视你，你还会和他过吗？我是一个相信爱的女人，所以挣脱了。”

    离婚后，兰心在网络上认识了一个男人，他愿意静静地听兰心诉说，愿意用心去读她的喜怒哀乐。

    “如果你愿意，下半辈子让我照顾你吧。”虽然经历过失败的婚姻，兰心在那一刻还是心动了，她在屏幕前感动得流下眼泪。