云南七成血友病患者未被发现 大多住在偏远山区

为纪念第27个世界血友病日，4月25日，来自云南各地的血友病患者和家属、医疗系统的医护人员、志愿者等近300人齐聚在昆明医科大学第一附属医院报告厅，举行血友病知识宣讲活动。活动呼吁全社会都来关注被称为“玻璃人”的血友病患者，改善血友病患者的生存状况。

第27个世界血友病日的主题为“相互支撑、共建家园”，云南省卫计委医政处、昆明医科大学第一附属医院相关科室以及首都医科大学附属北京儿童医院吴润辉教授给到会人员讲授了相关知识。医护人员、志愿者在现场为全省部分血友病代表和家属答疑解惑，交流分享了护理等相关经验。

据昆明医科大学第一附属医院血液科主任曾云介绍，按发病率推算，云南省目前有1300—2600名左右的各类血友病患者，可截至目前登记在册的患者只有340多人，约七成的患者尚未被发现，漏诊情况较多，很多患者处在经济落后、交通和信息闭塞的偏远山区农村，无法得到及时有效的治疗，不少患者因误诊造成终身残疾甚至失去生命。

民间公益组织“云南博爱血友病关爱中心”负责人常显敬表示，想通过本次活动，呼吁将血友病纳入新农合门诊特殊病目录，取消血友病患者在就诊中的药占比和住院费用总额限制，以及乙型血友病人用药得到医保覆盖和医院的稳定供应。（昆明日报 记者杨艳萍）