云南省级媒体省青基会设立基金 关爱罕见病儿童

26日，云南日报、云南广播电视台、云南网、春城晚报联合云南省青少年发展基金会共同发出倡议书，共同发起设立“彩云南关爱罕见病儿基金”，倡议各界公益人士、爱心企业和组织共同关爱罕见病儿童。

日前，一封向Rett综合征女孩小糖果捐款的倡议书在微信朋友圈里热传，引发大量关注和转发。社会各界爱心人士在踊跃捐献爱心帮助小糖果的同时，也对Rett综合征及其他罕见病患儿给予了更多关注。

据不完全统计，我国罕见病患者超过1000万，其中少年儿童居多。“彩云南关爱罕见病儿基金”将通过整合媒体优势资源，建立爱心平台和途径，让更多公益人士、企业和组织共同关注罕见病患儿，给他们和他们的家庭送去温暖。

记者 张寅

让“罕见”不再罕见 让孱弱之花绽放

  ——关爱罕见病儿童倡议书

胖嘟嘟的小脸蛋，乌溜溜的黑眼睛，尚未迈出第一步、喊一声“妈妈”，就被诊断为一种奇特的罕见病——Rett综合征。11月18日，一封向Rett综合征女孩小糖果捐款的倡议书在微信圈里热传，引发了社会层面对这一病种及更多罕见病患儿的关注。更多的罕见病进入了我们的视野：“渐冻人”、“瓷娃娃”、“企鹅人”、“不食人间烟火的孩子”……这些看似极富诗意的代名词，背后是千万个家庭高额的经济负担，以及难以述说的精神压力。

据不完全统计，我国罕见病患者大约超过1000万人！这其中，少年儿童居多！

社会救助覆盖不足、重大医保尚未纳入、孕前筛查不够完善……在厄运降临他们身上的同时，许多我们无法关注和触及到的问题，雪上加霜，阻碍着他们重新走向幸福之路。这个只占全国人口不足0.8%的群体，面临的不仅仅是物质上的支援，他们更需要，我们用爱和阳光，给予他们精神上的抚慰、心灵上的相伴。

倡议、推动更多社会力量，让罕见病患儿得到大爱，最终渡过难关，并进而促进政府给予他们更多的社会保障，促进整个社会的文明与和谐。这是媒体的担当，更是社会公益机构的职责。

为此，云南日报、云南广播电视台、云南网、春城晚报联合云南省青少年发展基金会共同发起设立“彩云南关爱罕见病儿基金”。

我们承诺：积极整合自身优势资源，搭建一个播撒爱心的平台和途径，让更多有能力和爱心的公益人士、爱心企业和组织一起来关注罕见病患儿，给他们和他们的家人送去温暖，帮助他们共渡难关。积极寻找需要帮助的罕见病患儿，给予必要的关注和帮助，力所能及地传递社会给予他们的关爱。

如果说，每个有残疾的孩子都是上帝因为更钟爱而多咬了一口的苹果，那么，罕见病儿童就是上帝已经啃了一半的苹果，他吐出来的果核落入地面，成了一棵善的种子，他让我们知道，越是孱弱，越需要我们用心去呵护、去陪伴。

我们呼吁：医疗机构及专业医护人员，一起加入，探研更多罕见病儿童的治疗方案和康健手段！

我们呼吁：政府有关部门将能够临床确诊并能够有效治疗的罕见病纳入医保范畴；对35岁以上的孕龄妇女，免费进行孕前检查，以降低新生儿患罕见病的机率！

我们呼吁：媒体同仁积极参与，为罕见病患儿筑起更加坚实的精神长城！搭建关爱平台！

我们更呼吁：每一位有爱的人士，社会公益组织、志愿者、爱心企业及社会各界爱心人士与我们一道，给予罕见病患儿必要的关注和帮助！

大爱无边，用爱的力量，为罕见病儿童打开黑暗的门窗，让他们的生命之花娇艳的绽放！我们期待您的加入！

云南日报

云南广播电视台

云南网

春城晚报

云南省青少年发展基金会

2014年11月26日