病房学校里与“第一癌症杀手”战斗的孩童

23.03.2016  12:16
有这样一群特殊的孩子:当别的孩子在操场上奔跑、在校园里学习的时候,他们只能长期生活在医院,与病魔对抗。学校的学习生活对他们来说既渴望又陌生,他们就是“白血病患儿”。


最近,新闻君听说,昆明儿童医院开设的“病房学校”, 让白血病患儿圆了“上学梦”,也让白色的病房重现缤纷的色彩。


今天就跟着新闻君来走近他们,感受他们的纯真、无畏、坚强。

 

跟随镜头走近“病房学校
小朋友们下午好!”“老师下午好!”21日下午,随着整齐的问好声,昆明市儿童医院新阳光病房学校上课了。这间特殊的学校设在医院里,仅每周一三五下午上课,上课的孩子们都是需要长期住院的白血病患儿。


下午2点半,带着口罩的“白血病小战士”逐渐走进课堂。彩色的“病房学校”有着蓝天白云的屋顶,绿色草原的墙壁,可爱而又温馨。孩子们进入课堂前都会自觉地签字登记,用消毒液洗手,再坐到桌前。


今天的课程是绘画——《春天》。昆明无处不飞花的季节,孩子们不能外出,却也在病房学校里收获自己的“春天”。


明明是已经出院康复的白血病患儿,现在只需定期回医院复查。但由于抵抗力差,明明没法像普通孩子一样到幼儿园上课,这里成为了他和患病小伙伴们唯一能够接受正规学前教育的地方。


明明妈妈李女士告诉记者,明明非常渴望上学,每到周一、周三、周五,他总是早早就提醒妈妈,该出门上学了。除了学习知识,明明更渴望和同龄的小伙伴一起玩,但考虑到明明的健康状况,只有在医院里他才能和小伙伴们开心地玩耍。“他开始来的时候不太听话,然后老师教了他纪律,他学到的东西回去会跟我们分享”。李女士称,明明来病房学校后有了很大的改变。


病房学校得到了家长和孩子的认可。”昆明病房学校的老师任妮斯说。孩子得了白血病,需要两到三年的化疗时间。“他们也想像正常孩子一样体验集体生活,我们不单单提供日常的课程,还有一对一的陪伴,也让病房里的孩子能感受到快乐”。目前,病房学校通过招募社工和志愿者的方式,给患儿们开设绘画、手工、能力培养等课程,帮助患儿们培养学习能力、社交能力,同时也让他们能放松心情,更好地配合治疗。而图书传爱站则为血液科患儿提供了募集来的玩具1000件、图书3000册。


昆明市儿童医院血液科护士长李娜称,病房学校的建立,减少了患儿对医院的恐惧。“病房学校对孩子们来说,是开辟的一片新天地,给他们增添了无限的欢乐”。

这群平凡的孩子,和其他孩子一样拥有过美好的童年,虽然他们小小年纪就患上白血病,但他们更是生命小战士,他们总是乐观坚强的。不信,你再看:

2015年12月26日,昆明市儿童医院与社会组织举办“生命小战士迎新春联欢会”。


当日,身患白血病的小朋友与来自孟加拉国和印度留学生志愿者等参与演出。他们表演了“小小的花园”、孟加拉古典舞等20多个节目,让医院充满了欢歌笑语。


白血病治疗过程很痛苦,但是他们都很坚强,所以叫他们"生命小战士"”。昆明市儿童医院血液科主任田新表示,白血病一般的治疗周期在两到三年,这些孩子要经历上千次的打针、采血,十分不容易。

 

探秘血液中的神秘杀手——白血病

发病率呈上升趋势

 

白血病,是一种造血干细胞恶性克隆性疾病。因为治疗难度大,又被称为“血癌”。这一“恐怖疾病”看似离我们很远,却无时无刻不在我们身边出现,甚至是毫无征兆地突然降临,以致于让许多“无辜”的人措手不及,让许多幸福的家庭陷入灭顶之灾。


据资料显示,白血病是常见的十大癌症之一,近年来发病呈逐年上升态势。根据年龄发病率可发现,白血病“青睐”于小孩儿和老人。在5岁以下和15至20岁间有两个小高峰;40岁以后,随年龄增长发病率逐渐升高,60岁以后属发病高峰年龄。我国每年10万人中就有大约 3至4万人患白血病。抽样调查显示,近年来癌症死亡率中,白血病的死亡率占第6位,儿童则占了第1位。


作为云南省省级儿童白血病重点治疗医院,昆明市儿童医院血液科每年收治白血病患儿约5000人次,并且以每年300人次的速度递增。


有儿科专家认为,白血病已成为威胁儿童健康的“主要杀手”。

 

纠偏:白血病并非“不治之症



在很多人看来,患上白血病俨然就等于宣判了死刑。事实上,时代在发展,医学在进步,如果得到规范治疗,大部分白血病患儿都可以救治。


长久以来儿童白血病治疗面临着两大阻碍:一是对白血病的认知度不够,认为白血病是“不治之症”;二是白血病的治疗费用过高,一般家庭无法承担。随着医学技术的发展,儿童白血病早已摆脱了70年代以前的“死刑宣判”。以占据白血病总类比例85%的急性淋巴性白血病的治疗情况为例,从仅能存活数月到可获得完全缓解,如今已经逐步提高到五年无病生存率。目前,国际上5年无病生存率已达90%;国内经过30多年的努力,治疗方法也日趋成熟。

 

共同的困惑

为什么白血病患者越来越多?是什么原因引起了白血病?这些你都注意了吗?

 

有关白血病儿童的报道频率越来越高,很多家长不免有了一些疑问和忧虑,为什么白血病患儿越来越多?是什么原因引起了白血病?新闻君通过查阅资料和咨询专家的方式收集了一些有关白血病的信息,来给大家答疑解惑。


据专家说,白血病发病原因未明,但现已发现一些因素肯定能导致白血病,这在病因学上称为危险因素,与白血病发病有关的危险因素包括生物、物理、化学、遗传和免疫等。

 

第一,生物因素:病毒感染多见,在人类,目前已经肯定的是一种叫做人类T细胞白血病病毒-1(HTLV-1)的病毒可以导致T细胞白血病。

第二,物理因素:是电离辐射,但要达到一定的剂量,至于多少剂量就会导致白血病,因人而异。

第三,化学因素:包括化学药物及毒物,包括除草剂,苯,甲醛,重金属,石油蒸馏产品等。

第四,遗传因素。可以说,白血病不是遗传病,不会遗传。但是,单卵双生的双胞胎,一人患了白血病,另一人患白血病的几率可高达20%。某些遗传性疾病患白血病的几率较正常人高,比如老百姓比较了解的遗传病——先天愚型患者,就易患白血病。

第五,免疫因素。约10%的免疫缺陷者可并发肿瘤。

总之,白血病是综合原因造成的,具体到每一例白血病患者,很难确定导致其发病的确切原因是什么。但是,我们需要强调的是,随着中国工业化进程,各种污染如食品污染、装修污染、环境污染包括水源和大气污染,均为发病的潜在隐患,值得关注。

医生提醒》》

小儿血液病的症状及体征没有特异性,容易被患儿家长忽略或不被重视,导致延误治疗。医生提醒家长们如果发现以下症状及体征需及时就诊:

 

1.贫血:依据贫血的程度以及进展速度的不同,患儿可表现为颜面及口唇苍白、倦怠、学习能力及注意力下降、头昏、活动后心悸气短、起立时眼前昏黑,直至不能胜任学习或体育课等。


2.出血倾向:血液病的出血倾向是凝血或止血机制异常的结果,可表现为两类:一是无明显诱因的出血或诱因与出血的严重程度不成比例;二是有诱因的出血但不易止血(如术后刀口渗血、肌肉注射部位血肿等)。


3.发热和容易罹患感染 :血液病的发热多数是由于合并感染所致,同时伴有感染的表现。但某些血液病,发热就是其固有症状之一,如严重贫血、白血病等。


4.其他:除了上面最常见的表现外,体重减轻、慢性无痛性淋巴结肿大、皮肤瘀斑、黄疸、视力障碍、反复口腔溃疡、肝脾肿大、骨痛、关节肿痛等都可能与血液病有关。如果有以上症状或体征需及时就诊。

结语

新闻君也曾收到一个又一个白血病儿家庭的求助,每一个都是“如果不是走投无路,我们也不想走到这一步”。今天新闻君带小伙伴们走近他们,主要是希望能有更多的人来关注白血病儿童这个群体,也希望更多社会力量参与进来,一起帮助他们与病魔“作战”。



(来源:中新网、云南网、合川日报等,部分资料由昆明市儿童医院血液科提供)