昆明坚强女孩徐瑞阳：我想有尊严地活着

徐瑞阳的爸爸在前面，阿姨在后面一起抬着她上楼梯。供图

    就身体而言，徐瑞阳无疑是班上的异类，但奇怪的是，同伴们并不回避她，反而她的人缘非常好，全班同学都习惯帮助她，她被同学认为是榜样。

     14岁的公众人物

    “徐瑞阳，今天又要来拍（拍摄）了？”6月17日早上，进校门时，一个瘦高腼腆的男孩轻声询问。

    最近一段时间，14岁的徐瑞阳忽然之间成了公众人物。

    将徐瑞阳推向社会的是一家关注校园的文化传播公司，6月9日下午7点20分，一个名为《最励志昆明父女演讲，看完泪崩！》的视频被放在该公司的微信公众号上，点击量瞬间飙升至上万，而平常该公众号的点击阅读率只有几百。

    老师、家长最先浏览转发了这条微信，很快越来越多的人点击这个视频，不到10天的时间，这条微信的点击量已经接近7万次，500多人点赞。

    徐瑞阳就读的滇池中学校长董苹也发现了信息传播速度之快，“我在外地的同学打电话给我，说看到了视频很敬佩。”

    也因为这个视频，6月12日上午我们到了徐瑞阳的家中，她坐在餐桌前，努力支撑着自己弯曲的脊背。“老师好！阿姨好！”她看着我，礼貌地打招呼，目光没有丝毫躲闪。

    “我喜欢淡蓝色，我是双子座，还是有点符合这个星座特点的，善变，情绪变化很大，很容易开心，我喜欢校园言情类电影，比如《致青春》、《左耳》、《匆匆那年》，都还挺好的啊，我喜欢吃肉，除了肥肉都还好。老师以为我很文静，其实我很粗犷，我人缘特别好……”

    徐瑞阳声音清脆，带着自信，说着这个年龄女孩子们感兴趣的话题，面部表情丰富，不大的丹凤眼里是孩童的纯真。

    面对这个因视频而逐步走红的女孩，很难将她与“身患重疾”、“生活不能自理”这样的字眼联系起来，但事实的确如此，她坐在特制的椅子上，除了手和头部，身体几乎无法挪动，胳膊细得犹如柴棍。

    6月16日，制作演讲视频的团队再次将目光放在了徐瑞阳身上，开始了从早上6点到下午放学回家的跟踪式拍摄。

    “当名人也不好，不自在。”在去学校的路上，徐瑞阳说得坦率，“因为有摄像机对着，就会不自觉地想要变得好一点，原来我每天早上到学校都要和同学聊一会儿的，但因为有摄像机，就没聊天而是读书了。”

    实际上，早在这之前，徐瑞阳就已经是学校的知名人物，“所有老师所有学生都知道我们学校有一个坐在轮椅上的学生。”董苹说。

     两岁半的生命承诺

    徐瑞阳，滇池中学初二学生。从记事起，不是在父母背上，就是在轮椅上，行走奔跑是什么感觉，她不清楚；睡觉翻身，她做不到；甚至连翻书这样的小事，对她来说都是天大的难事。

    “半岁的时候，我母亲就发现孩子开始软了，原来抱着她站在床上时，她很喜欢跳，但是半岁后就再也不跳了。”母亲辛问禾说，从那时起他们带女儿去看病，最初以为是缺钙，后来发现女儿1岁时不仅不能站立，更遑论走路。“我们跑遍了昆明的各大医院，都无法查明病因。也是这段时间，辛问禾和丈夫徐俊波成了最好学的“医学生”，他们翻遍了能找到的医学书籍，最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症，这种疾病的发病率为400万分之一，且目前医学上无法治愈。

    2003年冬天，在北京，徐瑞阳最终被确诊为脊肌萎缩症，并被医生判了活不过4岁的死刑。辛问禾将这一消息告知了年仅两岁半的女儿，“从她一岁起，我就一直告诉她，她生了病，和其他孩子不一样。”

    医生的话，激起了夫妻俩不屈服于命运的决心。他们不相信女儿会那么快离开，然而没多久，徐瑞阳就感染了肺炎，甚至处于半昏迷状态，“当时她爸爸已经回昆明了，我哭着给她爸爸打电话说，我们要回昆明。”也正是那次，女儿对她说，“妈妈，别担心，我不会死的。”即便是12年后再回忆女儿这句话，一向坚强的女人还是忍不住流泪了。

    幸运的是，两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了。

    “她过4岁生日的时候，亲朋好友全都来了，那一天是我们家标志性的日子，家里面搞了一个大庆祝。”徐俊波说。

    徐俊波和妻子努力做最合格的父母，只要有时间，他们就带着女儿去玩，“放假的时候，我们绝对不会在家里待着，就是出去玩，疯狂地玩。” 14年来，徐瑞阳去过10多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树、摸过铁刀木、摸过大海芋的叶片。“她自己不能爬泰山，但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线，我就背着她爬泰山。”夫妻俩决定，如果不能延长孩子的生命，那么就扩展生命的宽度。

    他们也用最“冷酷”的方式，让徐瑞阳学会自己用筷子，学会写字，“我们不想将她藏在家中，让她懵懂毫无所知地活着。”