怒江先心病患儿 今后能在家乡做手术

    5岁的褚时安和9岁的余鑫即将踏上去济南的飞机，他们是此次先心病公益活动中，怒江州获得免费治疗的对象。今年10月，中国卫生法学会组织的滇西地区“爱心使者”贫困家庭先天性心脏病儿童救助项目在怒江启动，来自怒江州的29名贫困患儿接受了免费诊断，最后3名确定能够前往济南救治。

    “有人说怒江州的先心病儿童有五六百名，我想说绝对没有这么多。”怒江州卫生局副局长姚丽明告诉记者，目前整个怒江州没有条件进行系统的统计，最多的一个县目前统计出来有50多名先心病儿童。姚丽明介绍，由于交通、家庭条件等原因，的确存在部分先心病儿童正在错过最佳的治疗时期，生命正在倒计时。

    今天，我们选取了怒江州三名即将接受免费救治儿童中的两名，以他们的故事，讲述怒江州先心病救治过程中存在的困难及未来。

     褚时安

    出生日期：2009年2月22日

    家庭地址：怒江州兰坪县营盘镇拉姑村委会猴子岩村

    确诊时间：2013年7月

    感冒

    虽然在猴子岩村住了32年，但褚秀文仍然不太清楚自己住的地方为什么要取名“猴子岩”。“可能是因为地势很险，只有猴子才能爬得上来。”褚秀文站在村口指着散落在半山腰上的房屋说，他们村40多户居民就零散居住在猴子岩村的山坡上，山坡最陡处超过80度，大部分坡度都超过50度，儿子褚时安就出生在这里。

    沿着猴子岩村崎岖狭窄的山路往外走1个半小时，能到达拉姑村委会。5年前，拉姑村委会公路修通，但只有星期一赶集时才会有车到营盘镇，平时还需要走3个多小时才能到镇上，而从镇上到县城还需要坐车4个小时。

    去年7月，褚时安感冒，褚秀文带着儿子走了5个小时山路，坐了4个小时的车到兰坪县，然后再坐车4个半小时到大理下关检查。

    检查的结果和出门的过程一样，都让褚秀文记忆深刻。

    “当时儿子感冒，先找村委会的乡村医生，但治不好，后来去镇上打针也治不好，到了县里也治不好。”褚秀文说，最后县医院要他带孩子去下关检查，最后确认孩子患有先天性心脏病。

    褚秀文不愿意接受这个结果。“儿子虽然经常感冒，但是心脏从来没出现过问题，能跑能跳。”在大理州医院检查后，褚秀文带着儿子坐车7个小时到了位于怒江州六库镇的怒江州人民医院再次检查，检查结果仍是患有先天性心脏病。

    “医生告诉我，现在孩子身体情况还不适合手术，可以先准备着手术需要的钱，大概三四万。”褚秀文说，医生并没有说什么时候适合手术，加上也没有钱，儿子的感冒治好之后，他带着儿子回了家。

     打工

    儿子褚时安出生后的第一年，储秀文的父母相继去世，一年在家种玉米、养猪能挣几千元的储秀文，来到了兰坪县城打工。“家里只有几分地，地势又陡又高，赚不到几个钱，村里的人都出去打工了。”褚秀文说，10年前修房子时他右小腿被石头砸断，当时没钱只能用中草药包扎治疗，最后导致三级残疾，打工也不能做重活。

    褚秀文挽起裤脚，右小腿上的疤痕清晰可见，“现在打工不能做太重的活，基本上就是帮别人刷墙、打桩。”褚秀文说，现在一天能挣80元，一个月2000多元的收入已经比在家种地多很多。

    考虑到5岁的儿子和7岁的女儿都到了上学的年纪，今年暑假，褚秀文把一家都接到了兰坪县城。“村里的学校距离我们家有15公里，都是山路，两个孩子至少要走3个小时才能到。”褚秀文说，儿子在兰坪县城村幼儿园读大班，女儿在城村一小读一年级，一家人在兰坪县城租了一个单间，一个月水电房租加起来需要250元，老婆在家带孩子，他外出打工。

    如果在村里读书，褚秀文的两个孩子一分钱都不需要出，现在在城里，女儿一个月各种费用需要400元，儿子半年需要1700元学杂费。

    “在我们村里基本上看不到年轻人，苦点累点也要把娃娃带出来，不能让他们再回那个地方去了。”褚秀文说，两个孩子在没到兰坪县城之前，只会说傈僳族语，连普通话都不会讲，现在在城里待了3个月，已经开始渐渐会说普通话。

    除了想让孩子走出来，褚秀文还有一个想法，“希望能够尽快给儿子把病治好。”褚秀文说，儿子去年检查出患有先天性心脏病后，身体慢慢的在变差，感冒的次数不断上升。

    “这一年随时感冒，每次感冒就必须住院，每次要住院六七天。”褚秀文说，每次住院报销后都要花四五百元，他希望儿子尽快手术，身体能好起来。

    借钱

    每个月2000多元的工资，扣掉必要开支，褚秀文家一个月还能存六七百元，这些钱远远不够孩子三四万元的手术费。就算把老家那栋房子卖了也最多几千元。 “只能找亲戚借钱，但很多亲戚看到我们这么穷，担心我们还不上，不敢借给我们。”褚秀文说，他家有6兄妹，只有一个兄弟借给了他4000元。

    “今年过年我老丈人借给我15000元。”褚秀文说，老丈人家就住在他家对面的山上，条件同样恶劣，15000元是老丈人的棺材本。

    储秀文计划今年和明年上半年存够3万元后，利用暑假到昆明给孩子做手术，但9月份的一个电话改变了他的计划。

    今年9月，褚秀文接到了来自怒江州卫生局的电话，“他们说10月份可以过来免费检查，看孩子能不能手术。”储秀文回忆，10月份他再次带褚时安到怒江州医院检查，这次检查的医生都来自省外，看起来很专业。

    储秀文介绍，那时他才知道，去年在怒江州医院给儿子检查后便对患有先天性心脏病的儿子进行了登记，今年有专家团队前来进行复查，州卫生局得知后便通知了他们。

    储秀文一家是幸运的，中国卫生法学会和济南的医生检查后，确定褚时安现在已经到了手术年龄，只要他们填写申请，济南军区总医院有望为孩子进行免费手术。

    12月5日，褚秀文在兰坪县卫生局拿到了申请表。为了让申请早点通过，第二天，他从县城坐车4个小时到营盘镇，然后走路3个多小时到了拉姑村委会请村支书开了贫困证明。

    开完证明后，褚秀文又走了1个多小时的山路回到了住了32年的猴子岩村，家里人已经离开家3个多月，仅有一个单间的木房子能搬走的东西早已搬走，人去楼空。

    房租的门梁上挂着的“怒江州扶贫工程”的牌子已经落上了一层厚厚的灰层，储秀文擦掉灰层告诉记者，这个单间房子是10多年前建的，他的右小腿就是在那次建房过程中被石头砸断的。褚秀文说，村里面40多户人家的房子，盖的都是政府支援的铁皮瓦，虽然夏天很热，冬天进风，但总算给了他们一个安家之地。

    12月8日，在填完所有申请表格后，褚秀文将表格交给了兰坪县卫生局，等待着即将到来的手术。这将是他和儿子第一次离开云南省，“还需要自己出多少钱？”“一次性手术是不是就能好？”虽然此前就得到了答复说不需要自己出手术费，就连交通费和住宿费都有可能减免，但对于这个贫困之家来说，这些担心难以消除。

     余鑫

    出生日期：2005年7月3日

    家庭地址：怒江州兰坪县通甸镇黄松村6组

    确诊时间：2014年6月份

    第一次离开兰坪

    28岁的余秋华第一次离开兰坪县是今年6月，那时，9岁的女儿余鑫感冒发高烧，在兰坪县住了一个多星期院仍然治不好，县医院建议他带着女儿转院到怒江州人民医院治疗。

    余秋华还记得第一次离开兰坪县去六库镇的怒江州人民医院是早上8时，他花了128元钱买了两张车票，坐了7个小时的班车后抵达，在州人民医院附近找了一家几十元的小旅店住下。

    次日清早，余秋华带着女儿到医院检查，挂号、看医生、做完彩超等一系列检查后，余秋华得到了并不能够马上就治好的消息。“医生说我姑娘得了先天性心脏病，需要做手术。”余秋华说，那是他第一次听说先天性心脏病，第一反应是“怕是钱不够，家庭条件太困难了”。

    医生告诉他，虽然确定了是先天性心脏病，但还不能确定能不能够马上治疗，建议他们先把孩子带回家。“医生说，小时候要是不尽快手术，长大后就治不好了，要我们先回去存点钱。”余秋华说，因为担心五岁的小儿子也患有先天性心脏病，回到家之后，他又带着儿子去到了怒江州人民医院进行了彩超检查，好在儿子一切安好。

    但对于需要手术的9岁女儿来说，三四万元巨款，这个家庭几年都挣不到。

     9岁才上学的女儿

    余秋华家在怒江州兰坪县通甸镇黄松村6组，从县城出发坐车1个小时到通甸，从通甸镇出发沿着盘旋的山路徒步10公里到家。

    这里本是傈僳族的聚集地，今年以前，他家住在距离现在的房子2个小时山路的彝族村落里，考虑到孩子读书需要，才搬了下来。

    “去年大的姑娘8岁，小儿子也要满5岁，但距离镇上的学校太远就一直没读书，所以把所有的积蓄拿出来，在傈僳族的村里买了一块地。”余秋华说，这块地花了近万元，是他这辈子所有的积蓄。今年上半年，他开始在山上采木头搭建新房，一间木头房在暑假期间搭好，一家人从更远的大山上搬了下来。

    买地、修房子耗尽积蓄，修房子过程中余秋华左小腿又被木头砸成粉碎性骨折，至今仍绑着钢板。“医生说，需要修养一年才能下地劳动，还好现在是冬天，事情不多。”余秋华说，搬下来之后女儿被送到通甸镇读小学，已经9岁的她是班上年龄最大的学生，考虑到山路太远，只能让女儿寄宿。

    女儿已经上学，但随时有生命危险的先天性心脏病却还伴随着她，已经耗尽了积蓄的余秋华一家开始考虑如何多挣点钱。

    “以前我家主要是种洋芋，一年能卖3000多斤，有三四千元收入。”余秋华说，由于家里近3亩地的海拔都在2000米以上，一年仅有的一季作物就是洋芋。除了种洋芋，家里还在山上养了10多只羊，每年卖几只能挣1000多元，这就是他们一家四口一年的收入，不足5000元。

    “也不是没考虑过去打工，但村里有人去打工，最后没技术没能力，回来的车费都是家人寄过去的。”余秋华说，加上自己的左腿又受了伤，现在去打工更是没有可能。

    三四万元的手术费，对余秋华一家来说是一笔十年都不可能存够的巨款。余秋华不是没有想过找亲戚借钱，“但是亲戚也很穷，又担心我们还不上，谁愿意借给你。”余秋华说，虽然没借到钱，但是他找到了一个可以挣“大钱”的好机会——种玛卡。

    余秋华的姐姐去年种玛卡赚了1万多元，今年听说孩子生病需要钱，表示愿意带着自己的弟弟一起种玛卡赚钱。

    “在我姐家那边的山上圈了一块地，计划今年把地围好，明年开始种。”余秋华盘算着，如果收益好一年能够挣个1万元，3年就能够挣够女儿需要的手术钱，那时候女儿12岁，应该还没有过手术的最佳时间 。

     圈完玛卡地再走

    在余秋华盘算着种玛卡赚钱然后为女儿进行手术时，他接到怒江州卫生局的电话。“当时就说可以免费体检一次，要是符合条件还有可能免费治疗。”余秋华说，对他吸引最大的是免费手术治疗，考虑到或许可以免费，他在今年10月带着女儿又去了怒江州人民医院。

    余鑫的先天性心脏病得到了进一步的确认，医生告知孩子的身体条件可以进行手术治疗，现在可填写申请，也许能够得到去济南免费手术的机会。

    “也许”这两个词让余秋华开始担心，“不知道什么时候能去，具体的也没有跟我们详细的说。”余秋华说，带着孩子回到兰坪后，孩子继续上学，他则开始去山上砍树，准备圈地种玛卡。

    11月，余秋华得到了准确的答复，他的女儿确认得到了免费去济南进行手术治疗的机会。“12月5日给我们申请表格，要我们开始填写表格和申请书。”余秋华说，12月7日他就将申请表格全部填写完成并送到了兰坪县卫生局，听说这次只能有一个家长陪同去济南，“和家里商量了下，我带着姑娘去”。

    虽然得到了免费治疗的机会，但和褚秀文一样，对未来的担心仍然不时的徘徊在他的心中，“我们自己真的是一分钱都不需要出了吗？”“车费、住宿费这些怎么办？”余秋华告诉记者，自从修房子之后，他们家里现在一分钱都没有，得到免费治疗的机会的确很开心。他希望能够把玛卡地圈好之后再走，“这样就不会耽误来年种玛卡，也好找我亲戚借点钱去济南。”余秋华说。

     困境

    ●患儿数量没统计

    10月26日，专家组到怒江州开展先天性心脏病儿童救助活动。怒江州卫生局和怒江州人民医院给州里每个有联系方式的先天性心脏病儿童家属打去电话，希望他们来检查。

    最后，29名儿童来到怒江州医院进行了再一次检查，而这29名儿童中，来自兰坪县的五岁的褚时安、9岁的余鑫以及另外一名儿童被确认为能够进行手术。更多的儿童因为身体条件不能进行手术，也有很多儿童因为交通条件等因素没能前来医院进行再一次体检。

    怒江州到底有多少先心病儿童？包括怒江州卫生局和怒江州人民医院在内，都无法给出具体的统计数据。

    “有人说怒江州的先心病儿童有五六百名，我想没有这么多。”怒江州卫生局副局长姚丽明告诉记者，怒江州目前四个县有53.4万人口，海拔最高的兰坪县先心病儿童最多，目前已经查明的有50多个，其他几个县具体有多少没有进行过详细的统计。怒江州人民医院院长和江平介绍，5年来在怒江州人民医院检查查明的先心病儿童有80多人。

     ●乡镇检测没条件

    为何无法统计出具体的先心病儿童数据？姚丽明介绍，与当前体检指标、县级医疗条件等都有关系。

    “目前体检才从幼儿园开始，而先心病没有被纳入其中，如果不是孩子生病了去大医院检查，很难能检查出来。”姚丽明说，但是目前治病多集中在县乡镇一级，以怒江州四个县的乡镇医疗水平来看，基本无法检测出孩子是否患有先心病。

    姚丽明说，现在检查先心病需要专门的彩超机，一台彩超机差的要两三百万，好的四百多万，怒江州四个县都比较贫困，都买不起这样高端的设备。

    基层医院缺乏专业人才，也使得全面筛查步履维艰。姚丽明说，基层医疗工作者中多数以护理为主，临床医学缺乏。

    “先心病是一出生就有的，六库镇靠近州医院，医疗条件好，这些地方的儿童能够迅速得到检查和治疗，但是其他地方就很难做到。”姚丽明说，现在很多先心病儿童都是在怒江州人民医院或者大理州医院确诊的，在县医院一级只能检查出疑似患有，无法做到确诊。

     ●山高路远放弃治疗

    一方面是没有条件进行全面的筛查，另外一方面则是由于交通、观念、家庭条件等因素，部分先心病儿童错过了最好的救治时期。

    姚丽明介绍，由于怒江地广人稀，部分村落也没有公路直达，生活在大山深处的家庭可能一辈子都没离开过自己所在的乡镇，就算孩子生病也只会进行简单的治疗，而不能进行系统的检查和深入的治疗。

    姚丽明说，今年8月省红会医院来怒江进行先心病儿童排查及免费治疗时，就有2名儿童的家长因为道路原因放弃了给孩子最后的治疗机会。“山路很远，我们怎么劝他们都不愿意出来，而那些孩子也许还有最后的救治机会。”姚丽明说，交通阻碍着他们的同时，部分村民的观念也使得救治存在困难。

    姚丽明举例说，去年有一个县的乡村医生去到寨子里面给孩子打疫苗，但是有一户家庭就是坚决不同意给孩子打疫苗。“他们认为你碰一下孩子搞出问题来了怎么办，死活不同意。”姚丽明说，医护人员给家长说了很多疫苗的好处，但是仍然没有效果，最后乡里面和村里面的干部来到这家，以不打疫苗就取消所有的优惠政策为“威胁”，才让孩子成功接种上疫苗。

    交通和观念之外，家庭条件也制约着先心病儿童的救助。姚丽明说，目前先心病儿童手术简单的需要3万到6万元费用，大多数的手术费用在6万元以上，虽然合作医疗能够报销很多，但是患者需要承担的部分仍然会给家庭带来很大的压力。

    “今年8月去北京手术也是公益活动，虽然给了很多家庭免费手术，但是这些家庭可能连车票和住宿费用都承担不起。”姚丽明说，为了尽最大程度地帮助患者节约费用，前几次公益活动，车费和住宿费都是州政府从办公经费中压缩出来的。

     ●希望手术留怒江

    乡镇一级无法检测出先心病儿童，等到县一级或者州一级检测出来后，由于交通、观念、家庭条件等因素，先心病儿童又错过最佳的救援时间，怒江州的先心病救治正在面临着这样的恶性循环。在姚丽明看来，要使检查、救治形成一个良好的系统，建立数据库至关重要。

    “计划从明年开始建立数据库，会下通知把先心病的检查覆盖到幼儿园、学前班及整个九年义务教育的全过程中。”姚丽明说，目前县医院的条件能够检测出疑似患有先天性心脏病的儿童，经过长时间的检查，能建立数据库。数据库建立以后，各大医院来进行筛选治疗时，就有机会开展有步骤的治疗。

    除了建立系统库，把手术放在州里进行也是卫生局的目标。姚丽明介绍，10月份济南军区总医院来怒江时，看到怒江州没有设备，提出可以捐赠几台价值上百万的先心病手术设备到州医院。

    和江平介绍，11月份怒江州派出3名医务人员到了济南军区总医院学习手术技术。目前州医院已经为设备专门找了一块场地，也联系了设备的生产厂家，运输、安装等都已经商量好。

    “这些设备到了医院后，我们可以请省内外的专家来怒江州做手术，避免了患者去外面，为患者节省了很大一笔资金。”和江平说。