与死神抗争17年 昆明渐冻人杨永平离世

    昨晚1时30分，坚守生命17年后，罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症（又称渐冻人）的昆明人杨永平，因肺部感染平静离世，享年50岁。在众多渐冻人中，他算是一个生命的奇迹。

    杨永平原是云南旅游学校老师，1998年被查出患有这一罕见病症后，妻儿先后离开了他。17年来，他一直坚守着自己的信念——活着，直至近几年来，他除了眼珠能活动外，全身都已被“冻住”。在媒体和众多爱心人士的陪伴下，他走过了堪称漫长而艰难的一生。

    春城晚报对杨永平的关注是2011年6月，世界罕见病日来临之际。那时，他全身每一个关节都已经不能活动，但他见到记者时，灿烂地笑了。

    他生命中最后的光芒是微笑，他对生命最后的坚持是坚韧，给记者留下了深刻的印象。

    晚报以4个版的篇幅报道了杨永平及他罹患的病症。此后杨永平得到社会各界援助。5年来，他的身边也一直都有人在照顾他、关爱他，直至离世。

    “他这一生尽了最大的努力，受过很多苦，对生命没有辜负，他走了，但也解脱了，也许这是最好的方式。”一位爱心人士告诉记者。

    杨永平走了，更多的渐冻人还在坚守。据悉，云南有多少“渐冻人”目前没有确切统计，全世界也只有一估算数字。云南多数有神经科的医院都收治过这样的病人，尽管“渐冻人”属于慢性病范围，但核心问题在于：渐冻人无药可治。

    唯一可行的办法是，减轻患者并发症。这其中的很多费用，如人工护理费、特殊饮食费都不能报销。所以，和杨永平生前一样，渐冻人们不仅面临着生存的艰难，多半还面临着生活的困窘。好在，这一群体已得到国家和社会关注。如去年掀起的“冰桶挑战”，就是人们用行动呼唤对渐冻人的关注。

    “我们是凡人，要接受突如其来的人生变故，做到随遇而安，很难，很难。我们需要的是关爱和帮助。”杨永平曾对记者这样说。

    春城晚报近年来对罕见病给予了特别的关注。罹患血友病的孩子、患Rett综合征的小女孩小糖果、自闭症孩子……媒体和爱心人士的关注，给这些罕见病患者带来了坚守生命的希望，他们在坚守生命的同时也获得了一份尊严。（春城晚报 记者邓建华）