“彩云南关爱罕见病儿基金”设立 由云南多家省级媒体联合省青基会筹建

温暖2014

过去的一周，瑞特综合征女孩小糖果及罕见病群体引发了大面积关注。为了把全民的公益热情转化为长效机制，昨日，云南日报、云南广播电视台、云南网、春城晚报联合云南省青少年发展基金会共同发起，设立“彩云南关爱罕见病儿基金”。并呼吁政府有关部门将能够临床确诊并能够有效治疗的罕见病纳入医保范畴；呼吁对35岁以上的育龄妇女，强制免费进行孕前检查，以降低新生儿患罕见病的几率。

“把对罕见病儿童的关爱以基金会的形式稳定、延续下来，而不是等热度过了就被大家遗忘了。” 关爱罕见病儿童项目组负责人表示，在我国，罕见病患者大约超过1000万人，其中少年儿童居多。目前绝大部分罕见病救助组织是同一种类的病友发起的互助组织；罕见病患者的困难不是患者及其家庭能够解决的，需要国家政策支持、企业和医学界加强研发、社会组织和公众共同参与。

过去一周，春城晚报对当下罕见病病种、罕见病群体目前所面临的状况进行了系列关注，在社会上引起广泛关注。

事实上，本报一直在关注这个群体。然而，要帮助到更多需要帮助的患儿，仅凭一家报纸的力量是远远不够的。为此，云南媒体积极整合自身优势资源，希望借由设立基金，凝聚各方力量，搭建传递爱心的渠道，从而形成全社会共同关注罕见病患儿，帮助罕见病患儿渡过难关的和谐氛围。

昨日，“彩云南关爱罕见病儿基金”发布了倡议书，期待社会各界爱心人士能够加入。爱心人士可通过表中的4种渠道向基金会捐款。

云南青基会爱心捐款方式

捐款请注明“罕见病基金”

银行汇款

开户行：建行昆明市西坝路支行

账户名：云南省青少年发展基金会

账号： 53001615736059000666

邮局汇款

地址：云南省昆明市西坝路29号青年大厦6楼

邮编：650032

拉卡拉捐款

找到身边的拉卡拉，选择“拉卡拉支付”中的 “公益捐款”选项，输入云南省青少年发展基金会的捐款账单号 "99686"；输入“捐款金额”和“捐款人手机号码”；刷银行卡，输入银行卡密码；捐款成功，打印凭条，同时收到确认短信。

支付宝账号： [email protected]

云南青基会捐款热线： 13700691177

善款查询电话： 0871-63995467  63995470（传真）

赵希(春城晚报)