5年搬家4次亏损近80万 “自闭症”民营康复机构苦苦坚守

　　 4月2日世界自闭症日特稿

　　 速读 5年来搬了4次家、亏损近80万元，让昆明洛克米儿童潜能拓展中心有些吃不消，但只要有1个孩子，这里的老师都会选择坚守，只为换“星儿”的一丝微笑。

　　在西园路与西坝路交叉口，新修好的道路开阔平整。望着路上的车水马龙，昆明洛克米儿童潜能拓展中心创办人沙敬梅却有一丝担忧：“听说路修好了，周边的房租都要涨，再涨可怎么办呀……”

　　洛克米，“Look at me”的谐音，是全省仅有的3家专业自闭症儿童康复机构中的一家，在这里有着35个需要关注的“小星星”。这是寓意自闭症儿童就像被封锁在另一个星球，是来自“星星的孩子”，他们沉浸在自己的小世界里。

　 　星儿：他们其实爱冲你笑

　　“洛克米”位于西园路边闹中取静的一栋三层小楼里。前身是一所幼儿园，因搬来时间不长，幼儿园的招牌还没来得及取下。走进乍一看，虽然条件略微简陋，但环境通风明亮，教室里传来的音乐声，一切似乎与寻常幼儿园无异。

　　在一间小课堂里，10岁的明明和其他小朋友一起坐在教室里，“21、22……”正一笔一划地写着数字排列。“写得真好。”面对记者的夸奖，明明的老师说：“我们并不要求他们写得好，只是为了练习孩子们的手部功能。”明明是洛克米的“优等生”，经过3年的训练，如今的他，见到人会礼貌的打招呼，回答问题会举手，只是在听、说、写方面，还是明显要弱于普通孩子。“比如写24，他只会写4，2就不认识了，很多时候是老师写好，让他们跟着描。”老师说，即便只是这样，已经算很好了。

　　洛克米收治的孩子最大的13岁，最小的2岁。“这些孩子活在自己的世界里，第一眼你可能察觉不到他们的特点，但相处久了你就会发现，他们的社交能力有限，情绪也比较不稳定。”创办人沙敬梅透过玻璃望向课堂角落里的小伟，小伟今年9岁了，不仅没有自理能力，且存在较明显的自伤倾向。“在学校里，老师必须寸步不离地守着小伟，双手还必须拉着他，一旦放开，小伟便会一拳一拳地挥向自己的脑袋、脸部，孩子拿东西手部力量很弱，但自伤起来力度可不小。”说话间，小伟一下挣脱了老师的手，猛地给自己一拳。

　　孩子们每天在这里进行一对一的康复训练，有手部、脑部精细化训练，还有音乐课、体育课，很多孩子是家长上午送来，下午接走，仅有2名属于周托。记者看到，这些孩子虽然表现异于普通儿童，如滑滑梯主要用爬代替行走、音乐课上到一半突然情绪不好、没有主动排便的意识等，但大多数孩子都是友好的“好奇宝宝”，他们会伸出手摸摸记者手中的相机，会可爱地冲你笑。只要简单地回应一个微笑，他们会拉着你的手半天不松开。

　　 教师：16个老师仍管不过来

　　转眼间到了中午饭时间，也是一天中孩子哭闹、老师最累的时段之一。好几个孩子哭闹不肯吃饭或不会自己吃饭，这时候，几乎都需要老师一口口喂到孩子嘴里。

　　“小伟，乖，吃一口。”小伟的自伤情绪仍然不停，一旦松手，孩子又开始自残，在他脸上隐约还有一些淤青的旧伤，看得人心疼不已。没办法，老师小燕只能用软布条，绑住小伟的手，一边安抚他，一边给他喂饭。

　　“加上我，中心目前共有16名老师和35名孩子，这个时候明显感到老师不够。很多时候，情绪不好的孩子需要一对一甚至二对一进行训练看护。”沙敬梅介绍，作为民办机构，洛克米有的只是一腔热情和多年的教学经验以及敬业精神。为保证教学质量提供最专业的康复训练，中心招聘的都是相关专业教师。为了便于教师工作，中心提供教师食宿，大大增加了中心人力成本。目前，洛克米每个孩子收费为每月2000元，仍不够满足日常的运营开支。今年3月，中心不得不把价格调整至每月2900元。向家长宣布增加费用的那天，沙敬梅心里其实很难过。

　　作为一名从业10年的专业特训教师，沙敬梅2010年8月和合伙人凭着一腔热血一起创办了洛克米儿童潜能拓展中心。“当时想着，哪怕不拿工资，只要能满足日常开销就行。”但现实往往不是这样，因所有办学资金都属于自筹，前期投入很大，且很多孩子家里困难，拖欠学费、逃费是常事。合伙人坚持了1年后，离开了洛克米。

　　“但在我的字典里，只有‘选择’和‘坚持’，既然选择了，就一定要挺住。”沙敬梅有着彝族姑娘的善良和勇敢，5年来虽然亏损了80万元，但她一直咬牙坚持着。为了这些“星儿”，也顾不得自己的孩子。“好在家人都很支持我，妈妈来帮我当厨娘给孩子做饭，老公也经常过来做义工。”这让沙敬梅觉得很欣慰。

　　 家长：坚持才有希望

　　除了家人的支持外，家长和志愿者的善举，也让沙敬梅一直感动着。

　　“这是我自己经营的净水机，今天专程给中心装一台，水质好孩子身体才能好。”采访之际，恰逢患儿琪琪的爸爸，给中心送了一台净水机。经过一上午的安装，孩子们今后做饭、洗澡都能用到净化过的水。

　　琪琪是中心长得最“子弟”的孩子，大大的眼睛、长长的睫毛，从外表看，与正常儿童无异。但遗憾的是，5岁的琪琪仍然不能自己大小便、说话只会叫爸爸……这成为琪琪一家萦绕不去的阴霾。“孩子3个月大时，发生了第一次癫痫，很大了都不会说话，生活完全不能自理。多年来为了给孩子治病，我们跑遍了昆明及西南各大医院，下一步还考虑到台湾治疗。”说到孩子的病情，琪琪爸爸眼泪抑制不住滴落下来，“我们全家人都在逃避孩子的病情，觉得长大了慢慢会好的，只有我一个人撑着，坚持要带孩子到康复机构进行专业训练。”琪琪爸爸的坚持得到了回报。一年多下来，琪琪的认知方面有了很大的进步，开始与人有目光交流，对家里的长辈变得有礼貌，如今还是该中心较乖巧的孩子之一。

　　洛克米成立至今，先后为琪琪等近200名患儿进行过康复教育。“其中一部分毕业进入特训学校，一部分在治，但可惜仍有近半放弃了康复。”沙敬梅说。

　　对自闭症孩子的训练，在常人看来分外简单。接球游戏、玩滑梯、老鹰捉小鸡游戏、拼图和绘画、卡片识字游戏，甚至只是普通地对话。这些普通孩子很早就会做的事，在该中心的孩子却依然难以独立完成。需要老师和家长花极大的努力引导，日复一日不能间断才有效果。记者在采访当日，细数了当日实际到课的孩子共有17名。对此，沙敬梅表示：“基本都到不齐，这是常事。”

　　在沙敬梅看来，家长的坚持是孩子进步的关键，但往往很多家长看到孩子一两个月没有进步，便放弃了。为了解决这个问题，洛克米也准备探索更多的孩子周托和月托管理，来规范孩子的系统康复。

　　提醒：最佳训练期在7岁前

　　采访尾声，男孩帅帅紧紧拉着记者的手久久不愿松开。“其实，大多数自闭症宝宝都是极度敏感和缺乏安全感的，但只要时间长了，他们都很粘人。”沙敬梅说，中心用了很长时间教会了帅帅拥抱的动作，“帅帅很渴望拥抱，但老师每次抱他，他总会用屁股对着想拥抱他的人。”从这个举动可以看出，很多“星儿”其实特别需要爱。

　　但因为目前人们对这个疾病的不完全了解，一些人把孩子拥抱的渴望拒之门外。因此，洛克米也不得不搬了4次家。“其实之前的办学场地都比现在好，但免不了因为周围住户的投诉而被迫搬迁。”沙敬梅告诉记者，自闭症的孩子几乎不可能会控制情绪，有时呆板，有时大哭大闹。如今，为了博得周围邻居的好感，该中心会先到住户周围做宣教工作，还会组织孩子们为邻居清扫楼道，以博得邻居的“好感”。

　　但令沙敬梅等略显欣慰的是，民众对自闭症这个疾病的认识越来越清晰了。“2011年的自闭症日，我们曾到南屏街做过市民调查，很多市民甚至不知道什么是自闭症，认为是不是陪着孩子多出去走走就好了。然而去年，同样的调查，一些市民能回答出‘这是一种疾病’等科学的认知。”

　　记者从省残联了解到，按照国际统计比例，自闭症的发病率约占总人口的千分之一，男孩比例明显高于女孩。省残联据此推算，云南有将近5万名自闭症儿童。国际上目前通行做法是采取一对一教学方式训练自闭症儿童，照此计算，云南大约需要自闭症儿童特训人才5万名。但目前全省此类人才不足50人，开展此类特训的机构只有3家，规范康复的孩子仅有数百人。

　　“我们在临床上，一遇到自闭症的孩子，都会推荐到专业的康复机构进行训练，康复训练可以帮助自闭症患儿更好地生存，更好地适应这个社会，提高自身的生活质量。”昆明医科大学第一附属医院精神科副主任康传媛介绍，自闭症是终身伴随不可逆的病症，但通过有效康复干预，可以让孩子逐步融入社会。康传媛建议，自闭症孩子的最佳训练年龄是7岁以下，3至7岁是儿童大脑形成的关键期，在这段时间里训练会起到事半功倍的效果。为了帮助自闭症患儿走出阴霾，云南省今年也继续实施自闭症儿童康复救助项目，凡7岁以下经卫生部门诊断机构确诊的患儿，均可申请康复救助资金。

　　业内人士呼吁，自闭症儿童康复训练是一个长期的复杂过程，不仅需要一定的经济作支撑，还需要家长、老师付出艰辛的努力。患儿的进步无法像正常孩子那样用考试成绩来衡量，一次眼神的关注、一次声音的回应、一次正常的用餐，都应该成为老师和家长们留意的变化。同时，还需要社会的关爱，希望市民能够尊重、理解并平等对待自闭症儿童。（昆明日报首席记者廖晶蓉）