一个“瓷娃娃”的心愿

　　马丙义成绩名列前茅。记者李海曦摄

　　脆骨病，学名成骨不全症，患者因易发骨折，轻微的碰撞就会造成严重的骨折，所以患上这种疾病的人又被称为“瓷娃娃”，发病率约十万分之三，比渐冻人的发病率还低。而这极小的概率，偏偏发生在了马丙义身上。

　　马丙义出生在寻甸县先锋镇富鲁村委会咪咪多村，4个月大的时候被确诊患上了脆骨病。今年已经14岁的他因为多次骨折造成全身畸形，现在马丙义的体重不足20公斤，身高不足1米。全身除了手和头，没有一个地方没有骨折过。当一家人为马丙义的病情着急不已的时候，今年1月底，马丙义的父亲马核三又因为事故意外身亡。让这个生活本就捉襟见肘的家庭痛苦不堪。

　　四个月被确诊为“瓷娃娃”

　　家里的日子虽然贫困，但马丙义的降生，还是让这个普通的农村家庭幸福不已。可是好景不长，马丙义4个月大时的一次意外骨折，让这个家庭承受了不能承受之重。

　　“起初只是以为意外，但抱到嵩明看了才知道娃娃得了病。”马老秀说。因为病情实在罕见，嵩明的医生又让马老秀带着孩子到昆明做检查。经过系统的检查，医院确诊，马丙义确实患上了脆骨病。这张病情通知书就如一道晴天霹雳，把这个家原来的幸福美满劈得粉碎。

　　“医生说，这个病没有办法医，只有让娃娃在床上躺到20岁，就不会再骨折。”听完医生的嘱咐，马老秀和丈夫带着几近绝望的心情回到了家。

　　马老秀26岁嫁给马核三，因为右眼有眼疾，她平日里在家中的1亩多地里忙活，丈夫马核三则四处打工。一年下来一家人也就1万多元的收入，本来就紧巴巴的日子，因为马丙义的病而变得更加艰难。

　　虽然马老秀和丈夫也想按照医生的叮嘱，让马丙义好好在床上躺到20岁，但小孩子天性爱动爱闹，特别还是男孩子，加上夫妻俩平时要忙着种地、打工，专心看孩子的时间少之又少。骨折成了马丙义的家常便饭。

　　记者见到马丙义时，他安静地坐在火炉边，瘦瘦小小的身体完全看不出他已经14岁，但那双大眼睛却特别有神。“我也记不得我到底骨折过几次，因为骨折的时候都不疼，打了石膏才疼。”马丙义眨着忽闪忽闪的大眼睛说。马老秀也很无奈：“一年至少骨折三四次，这几年他看病的诊断书都有几公斤重了。”

　　14岁时终于踏进学校大门

　　因为生病，马丙义的童年生活几乎都是在床上度过。经常听见家门口有小伙伴在玩耍，虽然游戏口诀都已烂熟于心，但马丙义却从来没有真正参与过。“有几次我忍不住爬出去玩，虽然已经很小心了，但还是骨折了。”马丙义一边小声地说着一边摆弄手指低下头，看着地板。

　　看着身边的小伙伴一个个背着书包去上学，马丙义心里羡慕不已。但马丙义翻个身会骨折，打个喷嚏也会骨折，在姐姐的记忆里，弟弟就是刚开始学走路的时候勉强站起来了几次。“脆弱”的身体让上学这件很简单的事在他身上变得极其困难。

　　去年，马丙义的弟弟要上学了，在马丙义的几次要求下，父母终于同意让马丙义去上学。去年9月，14岁的马丙义第一次踏进了学校大门，坐在了教室里，和小伙伴们一起上课。

　　每天清晨6点半，马老秀用小背篓背着马丙义到学校，把马丙义安顿好后，又回到家开始一天的劳作。课间休息，马老秀还要放下手中的活计到学校，背着马丙义去上厕所，中午放学又到学校给马丙义打饭。看着孩子们吃完饭，马老秀才能放心地去做活计，下午放学又来学校把马丙义背回家。如此日复一日。

　　今年期末考，马丙义考了全班第一。他说他最喜欢数学，“因为动脑子有意思。”

　　这边，马丙义因为上学的事情高兴不已，另一边，马老秀看着小背篓却满脸悲伤。“因为我眼睛不好，之前都是他爸爸把他放进背篓里，现在他爸爸走了，下学期我还真不知道应该怎么把他背到学校了。”

　　2013年，马丙义家的土基房因为年久失修垮了一半，现在住的房子是亲戚东拼西凑借钱帮他家盖的。前几年，马老秀种庄稼，马核三打工，家里多少还有些收入，每年夫妻俩都尽可能的还亲戚一部分钱，但今年，家里的顶梁柱一下子没了，左眼已经几近失明的马老秀一边要照顾3个孩子，一边还要忙着种地，生活的担子已经把这个家庭压得不堪重负。

　　还记得去年夏天，一场在全世界传递的“冰桶挑战”让“渐冻人”这一罕见病走进大众视野。而在寻甸，“瓷娃娃”马丙义也同样需要各界人士的帮助。在当地政府的积极呼应下，马丙义一家已经陆续收到7万元的善款。希望更多的爱心人士能继续帮助这个“脆弱”的家庭，让这个家能再次充满幸福和欢笑。